autismo

O garoto cujo cérebro pode desbloquear o autismo

Lidar com tal criança seria difícil para qualquer pai, mas era especialmente frustrante para seu pai, um dos principais neurocientistas do mundo. Henry Markram é o homem por trás do projeto Human Brain Project, de US $ 1,3 bilhão, uma pesquisa gigantesca para construir um modelo de supercomputador do cérebro. Markram sabe tanto sobre o funcionamento interno de nossos cérebros quanto qualquer um no planeta, mas sentiu-se impotente para enfrentar os problemas de Kai.

“Como pai e neurocientista, você percebe que não sabe o que fazer”, diz ele. Na verdade, o comportamento de Kai – que acabou sendo diagnosticado como autismo – transformou a carreira de seu pai e o ajudou a construir uma nova teoria radical do autismo: uma que remete à sabedoria convencional. E, ironicamente, sua linha lateral pode compensar muito antes de seu modelo cerebral estar completo.

IMAGINE NASCIDO em um mundo de sobrecarga sensorial desconcertante e inescapável, como um visitante de um planeta mais escuro, calmo e silencioso. Os olhos da sua mãe: uma luz estroboscópica. A voz do seu pai: um martelo pneumático. Aquele bonitinho que todo mundo acha que é tão macio? Lixa com grão de diamante. E quanto a todo esse arrulho e carinho? Uma enxurrada caótica e indecifrável, uma cacofonia de dados crus e não-filtráveis.

Apenas para sobreviver, você precisa ser excelente em detectar qualquer padrão que possa encontrar no ruído assustador e opressivo. Para manter a saúde, você precisa controlar o máximo possível, desenvolvendo um foco rígido em detalhes, rotina e repetição. Sistemas nos quais insumos específicos produzem produtos previsíveis seriam muito mais atraentes do que os seres humanos, com suas demandas mistificadoras e inconsistentes e seu comportamento aleatório.

Isto, Markram e sua esposa, Kamila, argumentam, é o que é ser autista.

Eles chamam isso de síndrome do “mundo intenso”.
O comportamento que resulta não é devido a déficits cognitivos – a visão prevalecente nos círculos de pesquisa do autismo hoje – mas o oposto, eles dizem. Em vez de serem indiferentes, as pessoas autistas absorvem demais e aprendem rápido demais. Enquanto eles podem parecer desprovidos de emoção, os Markrams insistem que eles estão realmente sobrecarregados não apenas por suas próprias emoções, mas pelas emoções dos outros.

Consequentemente, a arquitetura cerebral do autismo não é apenas definida por suas fraquezas, mas também por suas forças inerentes. O distúrbio do desenvolvimento que se acredita afetar cerca de 1% da população não é caracterizado por falta de empatia, afirmam os Markram. Dificuldades sociais e comportamento estranho resultam de tentar lidar com um mundo que é demais.

Após anos de pesquisa, o casal criou seu rótulo para a teoria durante uma visita à área remota onde Henry Markram nasceu, na parte sul-africana do deserto do Kalahari. Ele diz que “mundo intenso” era a frase de Kamila; ela diz que não consegue lembrar quem acertou. Mas ele se lembra de estar sentado nas dunas cor de ferrugem, observando as incomuns gramíneas amarelas enquanto contempla como deve ser ser inevitavelmente inundado de sensações e emoções.

Isso, ele pensou, é o que Kai experimenta. Quanto mais ele investigava a ideia de autismo não como um déficit de memória, emoção e sensação, mas um excesso, mais ele percebia o quanto ele próprio tinha em comum com seu filho aparentemente alienígena.

HENRY MARKRAM É ALTO, com olhos azuis intensos, cabelo arenoso e o ar de autoridade inconfundível que acompanha o trabalho de conduzir um projeto de pesquisa grande, ambicioso e bem financiado. É difícil ver o que ele poderia ter em comum com uma criança autista e problemática. Ele sobe quase todos os dias às 4 da manhã e trabalha por algumas horas no espaçoso apartamento de sua família em Lausanne antes de ir para o instituto, onde o Human Brain Project está baseado. “Ele dorme cerca de quatro ou cinco horas”, diz Kamila. “Isso é perfeito para ele.”

Quando criança, Markram diz que “queria saber tudo”. Mas seus primeiros anos de ensino médio foram em grande parte gastos “no final da classe F.” Um professor de latim o inspirou a prestar mais atenção em seus estudos, e quando um tio amado ficou profundamente deprimido e morreu jovem – ele estava com apenas 30 anos, mas “simplesmente caiu e desistiu” – Markram virou uma esquina. Recentemente ele recebeu uma tarefa sobre química cerebral, o que o fez pensar. “Se os produtos químicos e a estrutura do cérebro podem mudar e então eu mudo, quem sou eu? É uma questão profunda. Então fui para a faculdade de medicina e queria me tornar psiquiatra ”.

Markram freqüentou a Universidade da Cidade do Cabo, mas em seu quarto ano de faculdade de medicina, ele fez uma bolsa em Israel. “Era como o céu”, diz ele, “eram todos os brinquedos que eu poderia sonhar para investigar o cérebro.” Ele nunca voltou à escola de medicina e casou com sua primeira esposa, Anat, uma israelense, quando tinha 26 anos. Logo, eles tiveram sua primeira filha, Linoy, agora com 24 anos, depois com Kali, agora com 23 anos. Kai veio quatro anos depois.

Lidar com tal criança seria difícil para qualquer pai, mas era especialmente frustrante para seu pai, um dos principais neurocientistas do mundo. Henry Markram é o homem por trás do projeto Human Brain Project, de US $ 1,3 bilhão, uma pesquisa gigantesca para construir um modelo de supercomputador do cérebro. Markram sabe tanto sobre o funcionamento interno de nossos cérebros quanto qualquer um no planeta, mas sentiu-se impotente para enfrentar os problemas de Kai.

“Como pai e neurocientista, você percebe que não sabe o que fazer”, diz ele. Na verdade, o comportamento de Kai – que acabou sendo diagnosticado como autismo – transformou a carreira de seu pai e o ajudou a construir uma nova teoria radical do autismo: uma que remete à sabedoria convencional. E, ironicamente, sua linha lateral pode compensar muito antes de seu modelo cerebral estar completo.

IMAGINE NASCIDO em um mundo de sobrecarga sensorial desconcertante e inescapável, como um visitante de um planeta mais escuro, calmo e silencioso. Os olhos da sua mãe: uma luz estroboscópica. A voz do seu pai: um martelo pneumático. Aquele bonitinho que todo mundo acha que é tão macio? Lixa com grão de diamante. E quanto a todo esse arrulho e carinho? Uma enxurrada caótica e indecifrável, uma cacofonia de dados crus e não-filtráveis.

Apenas para sobreviver, você precisa ser excelente em detectar qualquer padrão que possa encontrar no ruído assustador e opressivo. Para manter a saúde, você precisa controlar o máximo possível, desenvolvendo um foco rígido em detalhes, rotina e repetição. Sistemas nos quais insumos específicos produzem produtos previsíveis seriam muito mais atraentes do que os seres humanos, com suas demandas mistificadoras e inconsistentes e seu comportamento aleatório.

Isto, Markram e sua esposa, Kamila, argumentam, é o que é ser autista.

Eles chamam isso de síndrome do “mundo intenso”.
O comportamento que resulta não é devido a déficits cognitivos – a visão prevalecente nos círculos de pesquisa do autismo hoje – mas o oposto, eles dizem. Em vez de serem indiferentes, as pessoas autistas absorvem demais e aprendem rápido demais. Enquanto eles podem parecer desprovidos de emoção, os Markrams insistem que eles estão realmente sobrecarregados não apenas por suas próprias emoções, mas pelas emoções dos outros.

Consequentemente, a arquitetura cerebral do autismo não é apenas definida por suas fraquezas, mas também por suas forças inerentes. O distúrbio do desenvolvimento que se acredita afetar cerca de 1% da população não é caracterizado por falta de empatia, afirmam os Markram. Dificuldades sociais e comportamento estranho resultam de tentar lidar com um mundo que é demais.

Após anos de pesquisa, o casal criou seu rótulo para a teoria durante uma visita à área remota onde Henry Markram nasceu, na parte sul-africana do deserto do Kalahari. Ele diz que “mundo intenso” era a frase de Kamila; ela diz que não consegue lembrar quem acertou. Mas ele se lembra de estar sentado nas dunas cor de ferrugem, observando as incomuns gramíneas amarelas enquanto contempla como deve ser ser inevitavelmente inundado de sensações e emoções.

Isso, ele pensou, é o que Kai experimenta. Quanto mais ele investigava a ideia de autismo não como um déficit de memória, emoção e sensação, mas um excesso, mais ele percebia o quanto ele próprio tinha em comum com seu filho aparentemente alienígena.

HENRY MARKRAM É ALTO, com olhos azuis intensos, cabelo arenoso e o ar de autoridade inconfundível que acompanha o trabalho de conduzir um projeto de pesquisa grande, ambicioso e bem financiado. É difícil ver o que ele poderia ter em comum com uma criança autista e problemática. Ele sobe quase todos os dias às 4 da manhã e trabalha por algumas horas no espaçoso apartamento de sua família em Lausanne antes de ir para o instituto, onde o Human Brain Project está baseado. “Ele dorme cerca de quatro ou cinco horas”, diz Kamila. “Isso é perfeito para ele.”

Quando criança, Markram diz que “queria saber tudo”. Mas seus primeiros anos de ensino médio foram em grande parte gastos “no final da classe F.” Um professor de latim o inspirou a prestar mais atenção em seus estudos, e quando um tio amado ficou profundamente deprimido e morreu jovem – ele estava com apenas 30 anos, mas “simplesmente caiu e desistiu” – Markram virou uma esquina. Recentemente ele recebeu uma tarefa sobre química cerebral, o que o fez pensar. “Se os produtos químicos e a estrutura do cérebro podem mudar e então eu mudo, quem sou eu? É uma questão profunda. Então fui para a faculdade de medicina e queria me tornar psiquiatra ”.

Markram freqüentou a Universidade da Cidade do Cabo, mas em seu quarto ano de faculdade de medicina, ele fez uma bolsa em Israel. “Era como o céu”, diz ele, “eram todos os brinquedos que eu poderia sonhar para investigar o cérebro.” Ele nunca voltou à escola de medicina e casou com sua primeira esposa, Anat, uma israelense, quando tinha 26 anos. Logo, eles tiveram sua primeira filha, Linoy, agora com 24 anos, depois com Kali, agora com 23 anos. Kai veio quatro anos depois….

Essa aparente indiferença social foi vista como central para a condição. Infelizmente, a teoria também parecia implicar que as pessoas autistas são indiferentes porque não reconhecem facilmente que outras pessoas existem como agentes intencionais que podem ser amados, frustrados ou feridos. Mas enquanto o experimento de Sally-Anne mostra que as pessoas autistas têm dificuldade em saber que outras pessoas têm perspectivas diferentes – o que os pesquisadores chamam de empatia cognitiva ou “teoria da mente” – não mostra que elas não se importam quando alguém está ferido ou sentindo dor, seja emocional ou física. Em termos de cuidado – tecnicamente chamado de empatia afetiva – pessoas autistas não são necessariamente prejudicadas.

Infelizmente, no entanto, os dois tipos diferentes de empatia são combinados em uma palavra inglesa. E assim, desde os anos 80, essa ideia de que as pessoas autistas “não têm empatia” se consolidou.

“Quando olhamos para o campo do autismo, não conseguimos acreditar”, diz Markram. “Todo mundo estava olhando como se eles não tivessem empatia, nenhuma teoria da mente. E na verdade Kai, tão desajeitado como ele era, viu através de você. Ele tinha uma compreensão muito mais profunda do que realmente era sua intenção. ”E ele queria contato social.

O pensamento óbvio era: talvez Kai não seja realmente autista? Mas no momento em que Markram estava totalmente atualizado na literatura, ele estava convencido de que Kai havia sido diagnosticado corretamente. Ele aprendeu o suficiente para saber que o restante do comportamento de seu filho era classicamente autista demais para ser descartado como um erro de diagnóstico, e não havia nenhuma condição alternativa que explicasse tanto seu comportamento e tendências. E relatos de pessoas indiscutivelmente autistas, como o memorialista de best-seller e cientista animal Temple Grandin, levantaram desafios semelhantes à noção de que as pessoas autistas nunca poderiam ver além de si mesmas.

Markram começou a fazer autismo como professor visitante na Universidade da Califórnia, em São Francisco, em 1999. O colega Michael Merzenich, um neurocientista, propôs que o autismo é causado por um desequilíbrio entre os neurônios inibitórios e excitatórios. Uma falha de inibições que abaixa ações impulsivas pode explicar comportamentos como o movimento súbito de Kai de dar tapinhas na cobra. Markram começou sua pesquisa lá.

MARKRAM ENCONTROU sua segunda esposa, Kamila Senderek, em uma conferência de neurociência na Áustria em 2000. Ele já estava separado de Anat. “Foi amor à primeira vista”, diz Kamila.

Seus pais deixaram a Polônia comunista para a Alemanha Ocidental quando ela tinha cinco anos. Quando ela conheceu Markram, ela estava perseguindo um mestrado em neurociência no Instituto Max Planck. Quando Markram se mudou para Lausanne para iniciar o Projeto Cérebro Humano, ela começou a estudar lá também.

Alta como o marido, com cabelos loiros lisos e olhos verdes, Kamila usa um twinset azul-marinho e jeans quando nos encontramos em seu escritório de plano aberto com vista para o Lago de Genebra. Lá, além da pesquisa sobre autismo, ela administra a quarta maior editora científica de acesso aberto do mundo, a Frontiers, com uma rede de mais de 35.000 cientistas atuando como editores e revisores. Ela ri quando eu observo uma tatuagem de lagarto no tornozelo, um remanescente de uma paixão adolescente por The Doors.

Quando perguntada se ela já se preocupou em se casar com um homem cujo filho tinha problemas comportamentais graves, ela responde como se a pergunta nunca tivesse ocorrido a ela. “Eu sabia sobre os desafios com Kai”, diz ela, “naquela época, ele era bastante impulsivo e muito difícil de dirigir.”

A primeira vez que passaram um dia juntos, Kai tinha sete ou oito anos. “Eu provavelmente tive algumas marcas azuis e mordidas nos meus braços porque ele era realmente uma coisa. Ele iria apenas sair e fazer algo perigoso, então obviamente você teria que entrar no modo de resgate ”, diz ela, observando que às vezes ele entrava diretamente no tráfego. “Foi difícil administrar o comportamento”, ela encolhe os ombros, “Mas se você fosse legal com ele, ele também era legal com você também.”

“Kamila foi incrível com Kai”, diz Markram, “Ela era muito mais sistemática e poderia estabelecer regras claras. Ela o ajudou muito. Nós nunca tivemos aquela coisa que você vê nos filmes em que eles não gostam de sua madrasta. ”

No Instituto Federal de Tecnologia da Suíça, em Lausanne (EPFL), o casal logo começou a colaborar na pesquisa do autismo. “Kamila e eu falamos muito sobre isso”, diz Markram, acrescentando que ambos estavam “frustrados” com o estado da ciência e por não conseguirem ajudar mais. Seu interesse parental agora compartilhado fundia-se com seus impulsos científicos.

Eles começaram estudando o cérebro no nível dos circuitos. Markram designou uma estudante de pós-graduação, Tania Rinaldi Barkat, para procurar o melhor modelo animal, já que essa pesquisa não pode ser feita em seres humanos.

Barkat passou pelo escritório de Kamila enquanto eu estava lá, uma década depois de ela ter passado para outra pesquisa. Ela cumprimentou seus ex-colegas com entusiasmo.

Essa aparente indiferença social foi vista como central para a condição. Infelizmente, a teoria também parecia implicar que as pessoas autistas são indiferentes porque não reconhecem facilmente que outras pessoas existem como agentes intencionais que podem ser amados, frustrados ou feridos. Mas enquanto o experimento de Sally-Anne mostra que as pessoas autistas têm dificuldade em saber que outras pessoas têm perspectivas diferentes – o que os pesquisadores chamam de empatia cognitiva ou “teoria da mente” – não mostra que elas não se importam quando alguém está ferido ou sentindo dor, seja emocional ou física. Em termos de cuidado – tecnicamente chamado de empatia afetiva – pessoas autistas não são necessariamente prejudicadas.

Infelizmente, no entanto, os dois tipos diferentes de empatia são combinados em uma palavra inglesa. E assim, desde os anos 80, essa ideia de que as pessoas autistas “não têm empatia” se consolidou.

“Quando olhamos para o campo do autismo, não conseguimos acreditar”, diz Markram. “Todo mundo estava olhando como se eles não tivessem empatia, nenhuma teoria da mente. E na verdade Kai, tão desajeitado como ele era, viu através de você. Ele tinha uma compreensão muito mais profunda do que realmente era sua intenção. ”E ele queria contato social.

O pensamento óbvio era: talvez Kai não seja realmente autista? Mas no momento em que Markram estava totalmente atualizado na literatura, ele estava convencido de que Kai havia sido diagnosticado corretamente. Ele aprendeu o suficiente para saber que o restante do comportamento de seu filho era classicamente autista demais para ser descartado como um erro de diagnóstico, e não havia nenhuma condição alternativa que explicasse tanto seu comportamento e tendências. E relatos de pessoas indiscutivelmente autistas, como o memorialista de best-seller e cientista animal Temple Grandin, levantaram desafios semelhantes à noção de que as pessoas autistas nunca poderiam ver além de si mesmas.

Markram começou a fazer autismo como professor visitante na Universidade da Califórnia, em São Francisco, em 1999. O colega Michael Merzenich, um neurocientista, propôs que o autismo é causado por um desequilíbrio entre os neurônios inibitórios e excitatórios. Uma falha de inibições que abaixa ações impulsivas pode explicar comportamentos como o movimento súbito de Kai de dar tapinhas na cobra. Markram começou sua pesquisa lá.

MARKRAM ENCONTROU sua segunda esposa, Kamila Senderek, em uma conferência de neurociência na Áustria em 2000. Ele já estava separado de Anat. “Foi amor à primeira vista”, diz Kamila.

Seus pais deixaram a Polônia comunista para a Alemanha Ocidental quando ela tinha cinco anos. Quando ela conheceu Markram, ela estava perseguindo um mestrado em neurociência no Instituto Max Planck. Quando Markram se mudou para Lausanne para iniciar o Projeto Cérebro Humano, ela começou a estudar lá também.

Alta como o marido, com cabelos loiros lisos e olhos verdes, Kamila usa um twinset azul-marinho e jeans quando nos encontramos em seu escritório de plano aberto com vista para o Lago de Genebra. Lá, além da pesquisa sobre autismo, ela administra a quarta maior editora científica de acesso aberto do mundo, a Frontiers, com uma rede de mais de 35.000 cientistas atuando como editores e revisores. Ela ri quando eu observo uma tatuagem de lagarto no tornozelo, um remanescente de uma paixão adolescente por The Doors.

Quando perguntada se ela já se preocupou em se casar com um homem cujo filho tinha problemas comportamentais graves, ela responde como se a pergunta nunca tivesse ocorrido a ela. “Eu sabia sobre os desafios com Kai”, diz ela, “naquela época, ele era bastante impulsivo e muito difícil de dirigir.”

A primeira vez que passaram um dia juntos, Kai tinha sete ou oito anos. “Eu provavelmente tive algumas marcas azuis e mordidas nos meus braços porque ele era realmente uma coisa. Ele iria apenas sair e fazer algo perigoso, então obviamente você teria que entrar no modo de resgate ”, diz ela, observando que às vezes ele entrava diretamente no tráfego. “Foi difícil administrar o comportamento”, ela encolhe os ombros, “Mas se você fosse legal com ele, ele também era legal com você também.”

“Kamila foi incrível com Kai”, diz Markram, “Ela era muito mais sistemática e poderia estabelecer regras claras. Ela o ajudou muito. Nós nunca tivemos aquela coisa que você vê nos filmes em que eles não gostam de sua madrasta. ”

No Instituto Federal de Tecnologia da Suíça, em Lausanne (EPFL), o casal logo começou a colaborar na pesquisa do autismo. “Kamila e eu falamos muito sobre isso”, diz Markram, acrescentando que ambos estavam “frustrados” com o estado da ciência e por não conseguirem ajudar mais. Seu interesse parental agora compartilhado fundia-se com seus impulsos científicos.

Eles começaram estudando o cérebro no nível dos circuitos. Markram designou uma estudante de pós-graduação, Tania Rinaldi Barkat, para procurar o melhor modelo animal, já que essa pesquisa não pode ser feita em seres humanos.

Barkat passou pelo escritório de Kamila enquanto eu estava lá, uma década depois de ela ter passado para outra pesquisa. Ela cumprimentou seus ex-colegas com entusiasmo….

They thought back to Kai’s experiences: how he used to cover his ears and resist going to the movies, hating the loud sounds; his limited diet and apparent terror of trying new foods.

“He remembers exactly where he sat at exactly what restaurant one time when he tried for hours to get himself to eat a salad,” Kamila says, recalling that she’d promised him something he’d really wanted if he did so. Still, he couldn’t make himself try even the smallest piece of lettuce. That was clearly overgeneralization of fear.

The Markrams reconsidered Kai’s meltdowns, too, wondering if they’d been prompted by overwhelming experiences. They saw that identifying Kai’s specific sensitivities preemptively might prevent tantrums by allowing him to leave upsetting situations or by mitigating his distress before it became intolerable. The idea of an intense world had immediate practical implications.

the amygdala

The VPA data also suggested that autism isn’t limited to a single brain network. In VPA rat brains, both the amygdala and the cortex had proved hyper-responsive to external stimuli. So maybe, the Markrams decided, autistic social difficulties aren’t caused by social-processing defects; perhaps they are the result of total information overload.


CONSIDER WHAT IT MIGHT FEEL like to be a baby in a world of relentless and unpredictable sensation. An overwhelmed infant might, not surprisingly, attempt to escape. Kamila compares it to being sleepless, jetlagged, and hung over, all at once. “If you don’t sleep for a night or two, everything hurts. The lights hurt. The noises hurt. You withdraw,” she says.

Unlike adults, however, babies can’t flee. All they can do is cry and rock, and, later, try to avoid touch, eye contact, and other powerful experiences. Autistic children might revel in patterns and predictability just to make sense of the chaos.

At the same time, if infants withdraw to try to cope, they will miss what’s known as a “sensitive period”—a developmental phase when the brain is particularly responsive to, and rapidly assimilates, certain kinds of external stimulation. That can cause lifelong problems.

Language learning is a classic example: If babies aren’t exposed to speech during their first three years, their verbal abilities can be permanently stunted. Historically, this created a spurious link between deafness and intellectual disability: Before deaf babies were taught sign language at a young age, they would often have lasting language deficits. Their problem wasn’t defective “language areas,” though—it was that they had been denied linguistic stimuli at a critical time. (Incidentally, the same phenomenon accounts for why learning a second language is easy for small children and hard for virtually everyone else.)

This has profound implications for autism. If autistic babies tune out when overwhelmed, their social and language difficulties may arise not from damaged brain regions, but because critical data is drowned out by noise or missed due to attempts to escape at a time when the brain actually needs this input.

The intense world could also account for the tragic similarities between autistic children and abused and neglected infants. Severely maltreated children often rock, avoid eye contact, and have social problems—just like autistic children. These parallels led to decades of blaming the parents of autistic children, including the infamous “refrigerator mother.” But if those behaviors are coping mechanisms, autistic people might engage in them not because of maltreatment, but because ordinary experience is overwhelming or even traumatic.

The Markrams teased out further implications: Social problems may not be a defining or even fixed feature of autism. Early intervention to reduce or moderate the intensity of an autistic child’s environment might allow their talents to be protected while their autism-related disabilities are mitigated or, possibly, avoided.

The VPA model also captures other paradoxical autistic traits. For example, while oversensitivities are most common, autistic people are also frequently under-reactive to pain. The same is true of VPA rats. In addition, one of the most consistent findings in autism is abnormal brain growth, particularly in the cortex. There, studies find an excess of circuits called mini-columns, which can be seen as the brain’s microprocessors. VPA rats also exhibit this excess.

Além disso, minicolunas extras foram encontradas em autópsias de cientistas que não eram autistas, sugerindo que essa organização cerebral pode aparecer sem problemas sociais e com inteligência excepcional.

Como um motor de alto desempenho, o cérebro autista só pode funcionar adequadamente sob condições específicas. Mas sob essas condições, essas máquinas podem superar muito as outras – como uma Ferrari em comparação a um Ford.

A PRIMEIRA PUBLICAÇÃO DOS MARKRAMS de sua intensa pesquisa mundial surgiu em 2007: um artigo sobre o rato VPA nos Proceedings of National Academy of Sciences. Isto foi seguido por uma visão geral em Frontiers in Neuroscience. No ano seguinte, na Society for Neuroscience (SFN), a maior reunião do campo, foi realizado um simpósio sobre o tema. Em 2010, eles atualizaram e expandiram suas ideias em um segundo artigo da Frontiers.

Desde então, mais de três dúzias de artigos foram publicados por outros grupos em roedores VPA, replicando e estendendo as descobertas dos Markram. No SFN deste ano, pelo menos cinco novos estudos foram apresentados sobre modelos de autismo do VPA. Os aspectos sensoriais do autismo têm sido negligenciados há muito tempo, mas o mundo intenso e os ratos VPA estão trazendo isso para o primeiro plano.

No entanto, a reação dos colegas no campo tem sido cautelosa. Uma exceção é Laurent Mottron, professor de psiquiatria e chefe de pesquisa sobre autismo na Universidade de Montreal. Ele foi o primeiro a destacar as diferenças perceptivas como críticas no autismo – mesmo antes dos Markram. Apenas uma minoria de pesquisadores chegou a estudar problemas sensoriais antes dele. Quase todo mundo se concentrava em problemas sociais.

Mas quando Mottron propôs pela primeira vez que o autismo está ligado ao que ele chama de “funcionamento perceptivo aprimorado”, ele, como a maioria dos especialistas, viu isso como a conseqüência de um déficit. A ideia era que a percepção aparentemente superior exibida por algumas pessoas autistas é causada por problemas com o funcionamento do cérebro de alto nível – e ela foi historicamente descartada como meras “habilidades lascadas”, não um sinal de inteligência genuína. Os sábios autistas já haviam sido conhecidos como “idiot savants”, a implicação é que, ao contrário dos gênios “reais”, eles não tinham nenhum controle criativo de suas mentes excepcionais. Mottron descreveu desta forma em um artigo de revisão: “Os especialistas não estavam exibindo forças perceptuais atípicas, mas uma falha em formar representações globais ou de alto nível”.

No entanto, a pesquisa de Mottron o levou a ver essa visão como incorreta. Seus próprios estudos e outros mostraram desempenho superior por autistas não apenas em tarefas sensoriais de “baixo nível”, como melhor detecção de pitch musical e maior capacidade de perceber certas informações visuais, mas também em tarefas cognitivas como encontrar padrões em testes visuais de QI.

De fato, há muito tempo está claro que detectar e manipular sistemas complexos é uma força autista – tanto que o gênio autista tornou-se um estereótipo do Vale do Silício. Em maio, por exemplo, a empresa de software alemã SAP anunciou planos de contratar 650 autistas por causa de suas habilidades excepcionais. Matemática, virtuosismo musical e realizações científicas exigem compreensão e brincadeira com sistemas, padrões e estrutura. Tanto os autistas quanto seus familiares estão super-representados nesses campos, o que sugere influências genéticas.

“Nossos pontos de vista estão em diferentes áreas [de pesquisa], mas chegamos a idéias que são realmente consistentes”, diz Mottron dos Markrams e sua intensa teoria mundial. (Ele também observa que, enquanto estudam a fisiologia celular, ele imagina cérebros humanos reais.)

Como Henry Markram veio de fora do campo e tem um filho autista, Mottron acrescenta: “Ele poderia ter um ponto de vista original e não ser influenciado por todos os clichês”, particularmente aqueles que viam os talentos como defeitos. “Eu sou muito simpático com o que eles fazem”, diz ele, embora ele não esteja convencido de que eles provaram todos os detalhes.

O apoio de Mottron não é surpreendente, claro, porque o mundo intenso se encaixa com suas próprias descobertas. Mas até mesmo um dos criadores do conceito de “teoria da mente” acha muito plausível.

Simon Baron-Cohen, que dirige o Centro de Pesquisa de Autismo da Universidade de Cambridge, disse: “Estou aberto à ideia de que os déficits sociais no autismo – como problemas com os aspectos cognitivos da empatia, também conhecidos como ‘teoria da mente’. “- pode estar a montante de uma anormalidade sensorial mais básica”. Em outras palavras, o modelo fisiológico dos Markram poderia ser a causa, e os déficits sociais que ele estuda, o efeito. Ele acrescenta que o rato VPA é um modelo “interessante”. No entanto, ele também observa que a maioria dos autismos não é causada pelo VPA e que é possível que os defeitos sensoriais e sociais co-ocorram, ao invés de um causar o outro.

Seu colaborador, Uta Frith, professor de desenvolvimento cognitivo na University College London, não está convencido. “Isso não faz isso para mim”, diz ela sobre a intensa teoria do mundo. “Eu não quero dizer que é lixo”, diz ela, “mas acho que eles tentam explicar demais”.

ENTRE AS FAMÍLIAS AFECTADAS, em contraste, a resposta tem sido arrebatadora. “Existem elementos da intensa teoria mundial que combinam melhor com a experiência autista do que a maioria das teorias discutidas anteriormente”, diz Ari Ne’eman, presidente da Autistic Self Advocacy Network, “O fato de que há mais ênfase em questões sensoriais é Ne’eman e outras pessoas autistas lutaram para obter problemas sensoriais adicionados ao diagnóstico no DSM-5 – a primeira vez que os sintomas foram tão reconhecidos, e outro sinal da crescente receptividade a teorias como o mundo intenso.

Steve Silberman, que está escrevendo uma história de autismo intitulado NeuroTribes: Pensando de forma mais inteligente sobre pessoas que pensam de maneira diferente, diz: “Nós tivemos 70 anos de pesquisa sobre autismo [baseados] na noção de que pessoas autistas têm déficits cerebrais. Em vez disso, o mundo intenso postula que as pessoas autistas sentem muito e sentem muito. Isso é valioso, porque acho que o modelo do déficit causou um tremendo prejuízo para as pessoas autistas e suas famílias, além de enganar a ciência ”.

Priscilla Gilman, mãe de uma criança autista, também é entusiasta. Seu livro de memórias, The Anti-Romantic Child, descreve a odisseia de diagnóstico de seu filho. Antes de Benjamin estar na pré-escola, Gilman levou-o ao Centro de Estudos Infantis de Yale para uma avaliação completa. Na época, ele não apresentava nenhum sinal clássico de autismo, mas parecia ser um candidato à hiperlexia – aos dois anos e meio, ele podia ler em voz alta a tese de doutorado de sua mãe com entonação e fluência perfeitas. Como outros talentos autistas, a hiperlexia é frequentemente descartada como uma força de “estilhaços”.

Naquela época, especialistas de Yale descartaram o autismo, dizendo a Gilman que Benjamin “não é um candidato porque ele é muito ‘caloroso’ e ‘relacionado'”, lembra ela. Os abraços de Kai Markram também foram vistos como desqualificadores. Aos doze anos de idade, no entanto, Benjamin foi oficialmente diagnosticado com Transtorno do Espectro do Autismo.

De acordo com a intensa perspectiva mundial, no entanto, o calor não é incompatível com o autismo. O que parece ser um comportamento antissocial resulta de ser muito afetado pelas emoções dos outros – o oposto da indiferença.

De fato, pesquisas sobre crianças e adultos típicos mostram que o sofrimento excessivo também pode diminuir a empatia comum. Quando a dor de outra pessoa se torna insuportável para testemunhar, mesmo as pessoas comuns se afastam e tentam se acalmar primeiro em vez de ajudar – exatamente como as pessoas autistas. É só que as pessoas autistas ficam mais aflitas e, portanto, suas reações parecem atípicas.

“A capacidade de entender como as pessoas se sentem pode levar ao que é percebido como resposta emocional inadequada ou ao que é percebido como fechamento, que as pessoas vêem como falta de empatia”, diz Emily Willingham. Willingham é bióloga e mãe de uma criança autista; ela também suspeita que ela própria tenha síndrome de Asperger. Mas, em vez de ser sem emoção, ela diz, as pessoas autistas estão “absorvendo tudo como um tsunami de emoção que eles sentem em nome dos outros. Ir para dentro é protetor.

Pelo menos um estudo apóia essa ideia, mostrando que enquanto as pessoas autistas pontuam menos em testes cognitivos de tomada de perspectiva – lembre-se de Anne, Sally e do mármore perdido – elas são mais afetadas do que as pessoas comuns pelos sentimentos de outras pessoas. “Eu tenho três filhos, e meu filho autista é o meu mais empático”, diz Priscilla Gilman, acrescentando que quando sua mãe leu pela primeira vez sobre o mundo intenso, ela disse: “Isso explica Benjamin”.

As hipersensibilidades de Benjamin também estão claramente ligadas à sua percepção superior. “Ele às vezes diz:” Mamãe, você está falando na chave de D, poderia falar na chave de C? É mais fácil para mim entender você e prestar atenção. ”

Como ele tem treinamento musical e um QI alto, Benjamin pode usar seu próprio senso de “ouvido absoluto” – a capacidade de nomear uma nota sem ouvir outra para comparação – para definir o problema que está tendo. Mas muitas pessoas autistas não conseguem verbalizar suas necessidades assim. Kai também é altamente sensível à entonação vocal, preferindo seu professor favorito porque, ele explica, ela “fala baixo”, mesmo quando está descontente. Mas mesmo aos 19 anos, ele não consegue articular os detalhes melhor do que isso.

Em uma visita recente a Lausanne, Kai usa um moletom azul-celeste, com seus tênis cinza estilo Chuck Taylor cuidadosamente abertos no topo. “Meus tênis rapper”, diz ele, sorrindo. Ele fala hebraico e inglês e vive com sua mãe em Israel, freqüentando uma escola para pessoas com dificuldades de aprendizagem perto de Rehovot. Sua maneira é inconsciente, embora algumas vezes ele faça uma careta abruptamente sem explicação. Mas quando ele fala, é óbvio que ele quer se conectar, mesmo quando ele não pode responder a uma pergunta. Perguntado se acha que vê as coisas de maneira diferente das outras, ele diz: “Sinto-as diferentes”.

Ele espera na sala de estar dos Markram enquanto se preparam para levá-lo para jantar. A tia e o tio de Henry também estão aqui. Eles têm vivido com a família para ajudar a cuidar de seus mais novos acréscimos: Charlotte e Olivia, de nove meses, que tem um ano e meio de idade.

“É a nossa grande família de retalhos”, diz Kamila, observando que, quando visitam Israel, normalmente ficam com a família da ex-esposa de Henry e que ela fica com eles em Lausanne. Todos eles viajam constantemente, o que criou alguns problemas de vez em quando. Nenhum deles jamais esquecerá uma birra que Kai teve quando era mais jovem, o que o impediu de voar na KLM. Um atraso o incomodou tanto que ele chutou, gritou e cuspiu.

Agora, no entanto, ele raramente se derrete. Uma combinação de apoio familiar e escolar, um medicamento antipsicótico que ele vem tomando recentemente e uma maior compreensão de suas sensibilidades mitigou as deficiências que Kai associava ao seu autismo.

“Eu era um menino mau. Eu sempre estava batendo e fazendo muitos problemas ”, Kai fala do seu passado. “Eu estava muito mal porque não sabia o que fazer. Mas eu cresci. ”Seus parentes concordam com a cabeça. Kai fez grandes progressos, embora seus pais ainda achem que seu cérebro tem uma capacidade muito maior do que é evidente em seu discurso e trabalho escolar.

Como os Markram vêem, se o autismo resulta de um cérebro hiper-responsivo, os cérebros mais sensíveis são, na verdade, os mais propensos a serem incapacitados pelo nosso mundo intenso. Mas se as pessoas autistas podem aprender a filtrar a nevasca de dados, especialmente no início da vida, então aqueles mais vulneráveis ao autismo mais grave podem revelar-se os mais talentosos de todos.

Markram vê isso em Kai. “Não é um retardamento mental”, diz ele, “Ele é deficiente, absolutamente, mas algo está enlouquecendo em seu cérebro. É uma desordem hiper. É como se ele tivesse amplificado muitas das minhas peculiaridades.

Uma delas envolve uma insistência na pontualidade. “Se eu disser que algo precisa acontecer”, ele diz, “posso me tornar bastante difícil. Tem que acontecer naquele momento.

Ele acrescenta: “Para mim, é um recurso, porque significa que eu entrego. Se eu disser que vou fazer alguma coisa, eu faço. ”Para Kai, no entanto, a antecipação e o planejamento correm soltos. Quando ele viaja, ele fica obcecado com cada movimento, de novo e de novo, com bastante antecedência. “Ele vai sentar lá e planejar, ok, quando ele vai se levantar. Ele irá executar. Você sabe que ele vai entrar nesse avião no inferno ou no mar alto ”, diz Markram. “Mas ele realmente perde o dia inteiro. É como uma versão extrema de minhas peculiaridades, onde para mim elas são um trunfo e, para ele, se tornam uma desvantagem ”.

Se isso for verdade, as pessoas autistas têm um potencial incrível não realizado. Digamos que o cérebro de Kai estava ainda mais afinado do que o de seu pai, então isso poderia dar a ele a capacidade de ser ainda mais brilhante. Considere as habilidades visuais de Markram. Como Temple Grandin, cuja primeira autobiografia foi intitulada Pensando em fotos, ele tem impressionantes habilidades visuais. “Eu vejo o que penso”, diz ele, acrescentando que quando ele considera um problema científico ou matemático, “eu posso ver como as coisas devem parecer. Se não estiver lá, posso simulá-lo adiante no tempo. ”

Nos escritórios do Human Brain Project de Markram, os visitantes recebem um gostinho de como seria habitar essa mente. Em uma sala de exibição pequena, decorada com cadeiras em forma de tulipa e cor de safira, eu recebo óculos 3-D. No instante em que as luzes se apagam, estou percorrendo uma floresta de neurônios de cores vivas, tão detalhada e densa que parecem ser aveludadas, convidativas ao toque.

A simulação parece tão real e envolvente que é difícil prestar atenção à narração, que inclui fatos alucinantes sobre o projeto. Mas também é vertiginoso, esmagador. Se isso é apenas um pouquinho do que a vida normal é para Kai, é mais fácil ver o quão difícil deve ter sido sua vida. Esse é o paradoxo sobre autismo e empatia. O problema pode não ser que as pessoas autistas não conseguem entender os pontos de vista das pessoas comuns, mas que as pessoas comuns não conseguem imaginar o autismo.

Críticos da intensa teoria do mundo estão desanimados e desanimados com essa ideia de talento oculto nos mais severamente incapacitados. Eles vêem isso como um desejo, oferecendo uma falsa esperança para os pais que querem ver seus filhos sob a melhor luz e para as pessoas autistas que querem combater o estigma do autismo. Em alguns tipos de autismo, dizem eles, a deficiência intelectual é apenas isso.

“A máxima é: ‘Se você viu uma pessoa com autismo, viu uma pessoa com autismo'”, diz Matthew Belmonte, um pesquisador de autismo afiliado ao Groden Center, em Rhode Island. A suposição deve ser que as pessoas autistas têm inteligência que pode não ser facilmente testável, diz ele, mas ainda pode ser altamente variável.

Ele acrescenta: “Biologicamente, o autismo não é uma condição unitária. Perguntar no nível biológico “O que causa o autismo?” Faz tanto sentido quanto perguntar a um mecânico “Por que meu carro não arranca? Há muitas razões possíveis”. Belmonte acredita que o mundo intenso pode ser responsável por algumas formas de autismo, mas não outros.

Kamila, no entanto, insiste que os dados sugerem que os mais incapacitados são também os mais dotados. “Se você olhar do ponto de vista fisiológico ou de conectividade, esses cérebros são os mais amplificados”.

A questão, então, é como liberar esse potencial.
“Espero que possamos dar esperança aos outros”, diz ela, embora reconheça que os adeptos do mundo intenso ainda não sabem como, ou mesmo se, a intervenção precoce correta pode reduzir a incapacidade.

A ideia de capacidade secreta também preocupa líderes autistas como Neeman, que temem que ela contenha as sementes de um estigma diferente. “Concordamos que as pessoas autistas têm uma série de vantagens cognitivas e é valioso fazer pesquisas sobre isso”, diz ele. Mas ele enfatiza: “As pessoas valem independentemente de terem habilidades especiais. Se a sociedade nos aceita apenas porque podemos fazer coisas legais de vez em quando, não somos exatamente aceitos ”.

Os MARKRAMS ESTÃO AGORA A EXPLORAR se o fornecimento de um ambiente inicial calmo e previsível – um que vise reduzir a sobrecarga e a surpresa – pode ajudar os ratos VPA, acalmando as dificuldades sociais enquanto estimula o aprendizado aprimorado. Novas pesquisas sugerem que o autismo pode ser detectado em bebês de dois meses de idade, de modo que as implicações do tratamento são tentadoras.

Até agora, diz Kamila, os dados parecem promissores. A novidade inesperada parece piorar os ratos – enquanto a introdução padronizada, repetitiva e segura de material novo parece causar melhora.

Em humanos, a ideia seria manter os circuitos cerebrais mais calmos quando mais vulneráveis, durante os períodos críticos da infância e da infância. “Com essa intensidade, os circuitos vão se travar e ficar rígidos”, diz Markram. “Você quer evitar isso, porque desfazer é muito difícil.”

Para crianças autistas, intervir cedo pode significar melhorias na aprendizagem da linguagem e socialização. Embora já esteja claro que intervenções precoces podem reduzir a incapacidade autista, elas normalmente não integram insights do mundo intenso. A abordagem comportamental mais popular – Análise de Comportamento Aplicada – recompensa a conformidade com o comportamento “normal”, em vez de procurar entender o que impulsiona as ações autísticas e atacar as deficiências em seu início.

Pesquisas mostram, na verdade, que todos aprendem melhor quando recebem a dose certa de desafio – não tão pouco que estejam entediados, não tanto que estejam sobrecarregados; não na zona de conforto, nem na zona do pânico. Esse ponto doce pode ser diferente no autismo. Mas de acordo com os Markrams, é diferente em grau, não em espécie.

A Markram sugere fornecer um ambiente suave e previsível. “É quase como o quarto trimestre”, diz ele.

“Para evitar que os circuitos fiquem presos a estados de medo ou padrões comportamentais, você precisa de um ambiente filtrado o mais cedo possível”, explica Markram. “Eu acho que, se você puder evitar isso, esses circuitos ficariam presos à flexibilidade que vem com a segurança”.

Criar esse casulo especial poderia envolver o uso de fones de ouvido para bloquear o excesso de ruído, aumentar gradualmente a exposição e, tanto quanto possível, manter as rotinas e evitar surpresas. Se pais e educadores acertarem, ele conclui: “Acho que eles serão gênios”.

NA CIÊNCIA, CONFIRMAÇÃO A BIAS é sempre o inimigo invisível. Ter um cão na luta significa que você pode dobrar as regras para favorecê-lo, seja deliberada ou simplesmente porque estamos preparados para ignorar verdades inconvenientes. Na verdade, todo o método científico pode ser visto como uma série de tentativas de eliminar o viés: o estudo duplo-cego controlado existe porque tanto os pacientes quanto os médicos tendem a ver o que eles querem ver – melhora.

Ao mesmo tempo, os melhores cientistas são movidos por paixões que não podem ser nada além de profundamente pessoais. Os Markrams estão abertos sobre o fato de que sua experiência subjetiva com Kai influencia seu trabalho.

Mas isso não significa que eles desconsiderem o processo científico. O casal poderia facilmente lidar com muitas das intensas críticas mundiais simplesmente argumentando que a teoria delas se aplica apenas a alguns casos de autismo. Isso tornaria muito mais difícil desmentir. Mas esse não é o caminho que eles escolheram. Em seu artigo de 2010, eles listam uma série de possíveis descobertas que invalidariam o mundo intenso, incluindo a descoberta de casos humanos em que os circuitos cerebrais relevantes não são hiper-reativos, ou descobrindo que essa responsividade excessiva não leva a deficiências na memória, percepção ou emoção. Até agora, no entanto, os dados conhecidos foram de suporte.

Mas, independentemente de o mundo ser ou não responsável por todos ou até mesmo a maioria dos casos de autismo, a teoria já apresenta um grande desafio à idéia de que a condição é primariamente uma falta de empatia ou uma desordem social. A teoria do mundo intenso confronta os estereótipos estigmatizantes que enquadram as forças autistas como defeitos, ou pelo menos como menos significativas por causa de fragilidades associadas.

E Henry Markram, tentando entender a perspectiva de seu filho Kai – e até mesmo identificando-se de perto com isso – já fez um grande serviço para as pessoas autistas, demonstrando o tipo de compaixão que as pessoas do espectro supostamente carecem. Se o mundo intenso se provar correto, todos nós teremos que pensar sobre o autismo, e até sobre as reações típicas das pessoas à sobrecarga de dados endêmica na vida moderna, de forma muito diferente.


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