autismo

Quando você descobre, como adulto, que você pode ter autismo

Todos os caminhos não importa … e o único jeito que isso acontece.

Eu era um patinho estranho e as crianças são maldosas.

Dos 6 aos 12 anos, eu estava perpetuamente solitário. Eu andava de bicicleta pela vizinhança no mesmo círculo em torno dos mesmos quarteirões de novo e de novo. Eu leio constantemente. O tipo de leitura em que você se distingue e não ouve as pessoas chamando seu nome e elas precisam sacudi-lo para tirá-lo de lá. Eu tinha coleções de coisas. Sinos e dados e fitas e sapatos da Barbie. Eu as alinhava e as encarava e as reorganizava em padrões que eram agradáveis ​​e satisfatórios. Eu não escovei meu cabelo. Isso não me ocorreu. Quero dizer, eu tentei fazer parecer legal, mas eu nunca consegui fazer com que parecesse como a de todo mundo e realmente não parecia tão importante assim mesmo. Pelo menos ainda não.

Dizer que lutei para fazer amigos é impreciso, porque a verdade é que eu não tinha nada. Eu não entendi como relacionamentos como esse funcionavam. Eu tentava ser legal e sorrir e contar a eles sobre qualquer livro que estivesse lendo, mas eles nunca pareciam interessados. Eles riam e sussurravam e faziam piadas que eu não entendia. Eu acabei apenas perseguindo-os ao redor do playground porque quando eu tentava falar também, eles riam e riam e corriam de qualquer maneira.

Eu fingi que era um jogo e que eu estava incluído. Isso faz sentido, certo? Eles correm e eu persigo. Isso faz sentido. Exceto … ninguém notou quando parei de perseguir. Eles estavam correndo apesar de mim. Eu era invisível. Eu aprendi rapidamente que um lugar melhor para mim era na calçada contra o prédio com meus livros ou na biblioteca. Ou balançando das barras de macaco sozinho, contando as barras na minha cabeça e vendo quantas eu poderia pular. Eu observaria as outras crianças correndo em seus grupos. Eu era fascinado por meus colegas de classe e queria desesperadamente fazer parte de um grupo … e eu nunca fui.

Não é como se pudéssemos culpar a escola, mesmo que fosse uma instituição católica privada e algumas pessoas tivessem dinheiro. Nunca houve um lugar onde eu me encaixasse. Eu não me encaixava com meus colegas de classe. Eu não me encaixava no acampamento. Eu não me encaixava na igreja ou com meus primos. O mundo era todo buracos redondos e eu era uma estaca quadrada.

Na quarta série, fiquei obcecado em ganhar a abelha ortográfica. Eu memorizei palavra após palavra, antes da escola e depois da escola. Primeiro eu abordei a lista da quarta série. Então o quinto. Então o sexto. Então o sétimo. E eu ganhei. Eu ganhei a abelha ortográfica da minha classe. Então eu ganhei a abelha de ortografia da escola. Então eu ganhei a abelha de ortografia de todas as cidades. Perdi a abelha regional na primeira rodada porque não capitalizei a palavra “cristão”.

Comecei a fazer aulas de ginástica. Eu pratiquei quatro dias / semana, 3,5 horas por dia durante anos. Eu poderia fazer para trás o handsprings na trave de balanço e nos layouts cheios da torção.

E, no entanto, eu não escovei meu cabelo.

Eu amava letras e números. Eu amava símbolos. Eu verifiquei o mesmo livro sobre hieróglifos egípcios da minha pequena biblioteca escolar semana após semana e memorizei os números. Copiei-os no papel e escrevi frases e parágrafos com eles.

Ler para mim era como recortar e colar no meu cérebro. Depois de ler alguma coisa, ficou impressa na minha memória. Quando tentei lembrar o que eu tinha lido, eu literalmente via a página com a informação em minha mente. Eu li a página como uma foto para obter as informações. Eu ainda faço isso, embora não com agilidade. É assim que meu cérebro funciona.

Eu me lembro de terminar todas as tarefas da escola cedo. Sempre. Planilhas que deveriam durar 20 minutos foram feitas em 3 e eu tive que sentar e esperar pelos meus colegas. Memorizar informação, que é essencialmente o que a escola elementar é composta, foi fácil. As outras crianças pensaram que eu era um showoff. Às vezes, pergunto-me que coisas maravilhosas eu poderia ter feito se tivesse aprendido conteúdo desafiador a um ritmo que eu fosse capaz de aprender.

O Stanford-Binet me atribuiu uma pontuação de QI de 156. Acho que essa foi minha graça salvadora.

Por volta do 2º ou 3º ano, uma criança da minha turma fez uma festa de aniversário e convidou toda a turma. Eu estava louco por ter recebido um convite e queria desesperadamente ir. Ele era um garoto “legal” e eu achava que ele morava em uma mansão. O quintal era enorme e tinha uma caminhada no porão. Eles tinham uma piñata e mesa cheia de comida de onde você poderia pegar o que quisesse. Quando cheguei lá, corri para a casa da árvore para me juntar às outras crianças e, previsivelmente, quando elas me viram, elas fingiram gritar e saíram correndo. Eu estava tão envergonhada que eu entrei na casa da árvore de qualquer maneira, fingindo que era isso que eu pretendia fazer o tempo todo. Eu não fui lá para ser incluído … Eu queria checar a casa da árvore.

Todos os caminhos não importa … e o único jeito que isso acontece.

Eu era um patinho estranho e as crianças são maldosas.

Dos 6 aos 12 anos, eu estava perpetuamente solitário. Eu andava de bicicleta pela vizinhança no mesmo círculo em torno dos mesmos quarteirões de novo e de novo. Eu leio constantemente. O tipo de leitura em que você se distingue e não ouve as pessoas chamando seu nome e elas precisam sacudi-lo para tirá-lo de lá. Eu tinha coleções de coisas. Sinos e dados e fitas e sapatos da Barbie. Eu as alinhava e as encarava e as reorganizava em padrões que eram agradáveis ​​e satisfatórios. Eu não escovei meu cabelo. Isso não me ocorreu. Quero dizer, eu tentei fazer parecer legal, mas eu nunca consegui fazer com que parecesse como a de todo mundo e realmente não parecia tão importante assim mesmo. Pelo menos ainda não.

Dizer que lutei para fazer amigos é impreciso, porque a verdade é que eu não tinha nada. Eu não entendi como relacionamentos como esse funcionavam. Eu tentava ser legal e sorrir e contar a eles sobre qualquer livro que estivesse lendo, mas eles nunca pareciam interessados. Eles riam e sussurravam e faziam piadas que eu não entendia. Eu acabei apenas perseguindo-os ao redor do playground porque quando eu tentava falar também, eles riam e riam e corriam de qualquer maneira.

Eu fingi que era um jogo e que eu estava incluído. Isso faz sentido, certo? Eles correm e eu persigo. Isso faz sentido. Exceto … ninguém notou quando parei de perseguir. Eles estavam correndo apesar de mim. Eu era invisível. Eu aprendi rapidamente que um lugar melhor para mim era na calçada contra o prédio com meus livros ou na biblioteca. Ou balançando das barras de macaco sozinho, contando as barras na minha cabeça e vendo quantas eu poderia pular. Eu observaria as outras crianças correndo em seus grupos. Eu era fascinado por meus colegas de classe e queria desesperadamente fazer parte de um grupo … e eu nunca fui.

Não é como se pudéssemos culpar a escola, mesmo que fosse uma instituição católica privada e algumas pessoas tivessem dinheiro. Nunca houve um lugar onde eu me encaixasse. Eu não me encaixava com meus colegas de classe. Eu não me encaixava no acampamento. Eu não me encaixava na igreja ou com meus primos. O mundo era todo buracos redondos e eu era uma estaca quadrada.

Na quarta série, fiquei obcecado em ganhar a abelha ortográfica. Eu memorizei palavra após palavra, antes da escola e depois da escola. Primeiro eu abordei a lista da quarta série. Então o quinto. Então o sexto. Então o sétimo. E eu ganhei. Eu ganhei a abelha ortográfica da minha classe. Então eu ganhei a abelha de ortografia da escola. Então eu ganhei a abelha de ortografia de todas as cidades. Perdi a abelha regional na primeira rodada porque não capitalizei a palavra “cristão”.

Comecei a fazer aulas de ginástica. Eu pratiquei quatro dias / semana, 3,5 horas por dia durante anos. Eu poderia fazer para trás o handsprings na trave de balanço e nos layouts cheios da torção.

E, no entanto, eu não escovei meu cabelo.

Eu amava letras e números. Eu amava símbolos. Eu verifiquei o mesmo livro sobre hieróglifos egípcios da minha pequena biblioteca escolar semana após semana e memorizei os números. Copiei-os no papel e escrevi frases e parágrafos com eles.

Ler para mim era como recortar e colar no meu cérebro. Depois de ler alguma coisa, ficou impressa na minha memória. Quando tentei lembrar o que eu tinha lido, eu literalmente via a página com a informação em minha mente. Eu li a página como uma foto para obter as informações. Eu ainda faço isso, embora não com agilidade. É assim que meu cérebro funciona.

Eu me lembro de terminar todas as tarefas da escola cedo. Sempre. Planilhas que deveriam durar 20 minutos foram feitas em 3 e eu tive que sentar e esperar pelos meus colegas. Memorizar informação, que é essencialmente o que a escola elementar é composta, foi fácil. As outras crianças pensaram que eu era um showoff. Às vezes, pergunto-me que coisas maravilhosas eu poderia ter feito se tivesse aprendido conteúdo desafiador a um ritmo que eu fosse capaz de aprender.

O Stanford-Binet me atribuiu uma pontuação de QI de 156. Acho que essa foi minha graça salvadora.

Por volta do 2º ou 3º ano, uma criança da minha turma fez uma festa de aniversário e convidou toda a turma. Eu estava louco por ter recebido um convite e queria desesperadamente ir. Ele era um garoto “legal” e eu achava que ele morava em uma mansão. O quintal era enorme e tinha uma caminhada no porão. Eles tinham uma piñata e mesa cheia de comida de onde você poderia pegar o que quisesse. Quando cheguei lá, corri para a casa da árvore para me juntar às outras crianças e, previsivelmente, quando elas me viram, elas fingiram gritar e saíram correndo. Eu estava tão envergonhada que eu entrei na casa da árvore de qualquer maneira, fingindo que era isso que eu pretendia fazer o tempo todo. Eu não fui lá para ser incluído … Eu queria checar a casa da árvore….

Quando eu estava pesquisando autismo (porque o fato de eu descobrir é o que eu faço), comecei a me ver nas descrições. Como eu não vi isso antes? Eu tinha feito uma aula de Psicologia do Desenvolvimento para minha graduação em 2000 e a única menção de autismo no livro era um pequeno parágrafo enterrado em algum lugar no meio. Deus abençoe a internet. Quando eu estava lendo sobre comportamento e traços e prognósticos, comecei a sentir o desconforto da menina que não tinha amigos começar a se mexer na minha barriga. Eu leio blogs de pessoas autistas sobre como eles não “pegam” pessoas. Eu li sobre como eles foram provocados impiedosamente e como, não importa o quanto tentassem, não conseguiam descobrir como as coisas sociais funcionavam. Eu li sobre afinidade por padrões e comportamento repetitivo e hyerfocus. Meu estômago caiu. De jeito nenhum.

Então eu fiz mais pesquisas. Comecei a procurar por avaliações para adultos e encontrei uma que foi desenvolvida pelo psicólogo Simon Baron-Cohen (primo de Sacha) e seus colegas no Cambridge Autism Research Center em 2001. O teste é chamado de “Quociente Autista”, “AQ” para breve e é projetado para fornecer uma métrica para traços autistas em adultos. Consiste em 50 perguntas de autorrelato e os resultados são escalonados de 1 a 50, com uma pontuação média de 16,4. 80% dos adultos diagnosticados com autismo marcou um 32 ou acima, enquanto apenas 2% do grupo de controle fizeram. Então, claro, fiz o teste. E eu tomei provavelmente vinte vezes desde … só para ver. Eu peguei novamente hoje.

Eu nunca recebi uma pontuação abaixo de 36.

A única razão pela qual isso importa é por causa da minha filha … Ela tem autismo.

Eu não vi nenhuma das semelhanças entre nós no começo, mas, como ela cresceu, a minha capacidade de se relacionar com ela também aumentou. Ela não tem amigos de verdade na escola. Ela reclama que as crianças não “pegam” ela e ela não “pega” elas. Então ela chora. Muito. Ela ama criancinhas e bebês porque eles a amam de volta. Ela adora animais, especialmente filhotes, pelas mesmas razões. Ela prefere conversar com adultos em vez de com crianças, porque é menos provável que eles zombem dela e, se eu a deixar, ela passaria todas as horas de vigília no computador porque os computadores seguem as regras e não a rejeitam por ser “esquisito”.

Estou observando-a enquanto ela caminha em direção à adolescência, querendo ser aceita e amada, sem saber como conversar com seus colegas sobre qualquer coisa, exceto montes de formigas, dinossauros e Agario. E se eu não escovasse o cabelo dela para ela, ela também não escovaria. Ela está indo para o 5º ano.

Charly queria passar seu 10º aniversário no “Museu dos Dinossauros” por algum esclarecimento paleontológico. Ela e o voluntário não falaram nada além de dinossauros por mais de uma hora. Eu esperei e assisti.
Ela foi chamada de “retardada” em uma festa na piscina que minha ex levou para algumas semanas atrás. Eu não fui a primeira vez e não será o último.

Então agora estou observando sua trajetória de perto. Eu tenho tanto medo e muita esperança. Ela é bonita. Ela é muito alta. Ela é muito magra. O mundo poderia rapidamente ensinar-lhe quais partes dela são valiosas para ele. Meu trabalho é não deixá-la acreditar neles.

Desde então, perguntei a vinte pessoas para fazer o teste. Havia vários que, com base em minhas experiências com eles, eu tinha certeza que marcaria, se não mais do que eu, pelo menos no mesmo intervalo. Ninguém que eu conheço marcou mais de 24.

Lembre-se, AQ não é um teste de diagnóstico. Isso significa que não vai dizer se você tem autismo ou não. Tudo o que ele dirá é se você auto-relatar traços e comportamentos que sejam consistentes com pessoas que têm um diagnóstico de autismo. Ele avalia o “risco” de ser diagnosticado com autismo.

Se sou autista, sou uma história de sucesso incrível. Eu atribuo esse resultado à minha inteligência. Eu tenho uma afinidade natural por padrões que me permitiram desenvolver algumas habilidades sociais bem avançadas, embora superficiais. Eu sou funcional em minha vida cotidiana e até fui chamado para ajudar pessoas típicas que se sentem desconfortáveis ​​em situações sociais. Para eles, essas situações do tipo “rede” são estressantes e drenagem de energia. Para mim, as interações no nível da superfície são as mais fáceis. Aprendi a reconhecer padrões comportamentais previsíveis, desenvolvi estratégias e contingências e realizei experimentos com contato visual e entonação vocal. Eu estou fazendo tudo certo. Mas eu ainda luto com interações sociais de níveis mais profundos e às vezes realmente apenas … não … entendi.

Por exemplo, recentemente eu tenho trabalhado tentando me comunicar com meu ex-marido (que tem sua própria patologia, lembre-se) para ver se ele estará disposto a participar mais nas vidas de nossos filhos e ser mais emocionalmente figura estável e atual para eles. Eu estou falhando miseravelmente. Eu leio livros e recebo conselhos e, não importa quantas regras estruturadas eu faça para minhas interações com ele, parece que não consigo acertar. Eu literalmente não entendo como se comunicar com ele quando as emoções convoluem a situação.

Eu sinto que é uma vantagem ter a experiência que tenho no meu currículo. Há decisões a serem tomadas por Charly, onde minhas experiências pessoais serão valiosas. Por exemplo, eu tento salvar Charly da dor de sentir-se deixada de fora, como me senti quando criança, e mandá-la para escolas que atendem crianças no espectro de ASD, para que ela possa estar perto de outras como ela e se sentir aceita e construir sua auto-estima? Ou eu a envio para uma escola regular, onde ela pode modelar o comportamento de seus pares típicos e aprender habilidades de enfrentamento para funcionar em um mundo que não foi construído para acomodá-la? Independentemente de qual escolher, ter uma ideia de como ela se sente no interior desse pequeno corpo é uma perspectiva pela qual sou grato quando tenho de tomar esse tipo de decisão.

Ficou muito claro desde o momento em que coloquei dois e dois juntos que buscar um diagnóstico de autismo clínico não faz absolutamente nada para mim. Não importa. Mesmo se eu cair em algum lugar no espectro ASD pelos critérios diagnósticos, não estou sofrendo qualquer sofrimento. Eu consegui extrair algumas habilidades notáveis ​​de lidar com minhas lições aprendidas da maneira mais difícil para me tornar um adulto razoável, funcional e produtivo. O que importa é a minha filha que foi diagnosticada e como posso melhorar sua vida. Ela é tão jovem e sua vida, até agora, tem sido muito melhor desde que descobri o que fiz a meu respeito. Eu acho que esse conhecimento me dá uma visão inestimável sobre como ajudá-la, que é algo com o qual muitos pais com crianças autistas lutam. Eles, assim como todos ao redor de seus filhos, simplesmente não conseguem entender.

Há um grau de paz em saber que pode haver uma razão pela qual eu era do jeito que eu era quando criança. Que eu não estava com defeito ou quebrado. Mas ainda assim … isso não importa realmente. Neste ponto para mim, é o que é. Eu sou quem eu sou e isso não vai mudar meu passado. Mas para minha filha, ela terá um futuro melhor para eu ter andado, pelo menos até certo ponto, em seus sapatos primeiro.

Sua cor favorita é azul.

Ela vai aprender a agitar.

E eu nunca vou parar de lembrá-la porque ela é valiosa.


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